همیشه و همه جا صحبت از احترام به پدر و مادر و رعایت حقوق آنان است؛ خبرنگار هفته نامه افق کویر در این شماره، شما خوانندگان عزیز را با پدر و مادری آشنا می کند که صبر و تحمل، مهربانی و سعه صدر آنها ستودنی است!
افق کویر: لطفاً خودتان را معرفی کنید:
“شیرعلی تفکری” هستم با ۷۸ سال سن، ۵۳ سال است که ازدواج کرده ام، ۱۰ فرزند داشتیم، ۴ نفر از آنها فوت کردند.
افق کویر: به چه علت ۴ فرزند شما به رحمت خدا رفتند؟
۵ فرزند بیمار و فلج داشتیم که ۴ نفر از آن ها فوت نمودند و در حال حاضر یکی دیگر آنان در کنار خودم و مادرش زندگی می کند! تا سن ۸ یا ۹ سالگی مدرسه می رفتند و درس می خواندند. به این سن که می رسیدند بیماری آن ها بروز پیدا می کرد؛ پزشکان علت را ژنتیکی می دانند چون با همسرم دختر خاله و پسر خاله هستیم. درون ماهیچه پا تکه ای شبیه به “ماهی” بیرون می زند و حتی عین ماهی که درون آب شنا می کند در ماهیچه پا تکان می خورد، بعد از مدتی توانایی را از آنان می گرفت؛ به طوری که روی پاشنه پا راه می رفتند و رگ ها کشیده می شود؛ به علت همین بیماری دیگر قادر به درس خواندن نیستند؛ درمان های زیادی را انجام دادیم، اولین فرزندم را حتی تا تهران نیز بردم و در آن موقع به پزشک گفتم: می توانم صد هزار تومان (۳۵ سال پیش) راه بیندازم تا فرزندم معالجه شود؛ اما بعد از آزمایشات دکتر گفت: درمانی ندارد، بیماری به قلب که می رسید، از دنیا می رفتند.
افق کویر: چرا این همه سختی را تحمل نموده اید و فرزندان را در کنار خانواده بزرگ نموده اید؟ اصلاً حاضر به این کار نشدیم، مادرش معتقد بود تا نفس در بدن هست فرزندانش را به بهزیستی ندهد! راضی نشد که هیچ کدام از آنان را به مؤسسه یا بهزیستی بدهیم! نمی دانم چرا بعضی ها یکی را هم حاضرند به بهزیستی تحویل دهند! برای انجام کارهای همین یکی باید زنگ فرزندان دیگرم بزنم تا بیایند کمک کنند. به علت کهولت سن دیگر توانایی ندارم.
خبرنگار هفته نامه افق کویر در این بین گفتگویی با فرزند بیمار این خانواده انجام داد:
افق کویر: لطفاً خودتان را معرفی کنید؟
“ابراهیم تفکری” ۳۲ سال سن دارم، تا دوم ابتدایی درس خواندم و از سال ۱۳۷۴ تا به الان به این بیماری مبتلا شده ام؛ معلولم و تا الان خدا را شاکرم که عزیز مانده ام!
افق کویر: آرزوی شما اکنون چیست؟ چه کسی می تواند در این باره به شما کمک
کند؟ آرزوی مرا کسی می تواند اجابت کند که توانایی داشته باشد؛ آرزوی من رفتن به مکه است، کربلا خواستم! در حسینیه سفلی (مهدیه) که علم می بستند حاجتم را طلب کردم و به کربلا رفتم. برادرم و دوستم زحمت زیادی در این باره کشیدند! سختی های زیادی داشت؛ اما برادرم و دوستم “حفیظ زاده” کمکم نمودند. وقتی که دیدم می شود سختی ها را تحمل نمود از خدا خواستم تا مکه را هم قسمت کند! خدا خودش به دل یک خیری بیندازد تا من هم راهی خانه خدا بشم و حرم پیامبر را هم ببینم. کاش خیری در این مورد کمک کند.
افق کویر: چه کسانی به دیدن شما می آیند؟ دوستان و فامیل، بعد از ۲۷ سال امسال توانستم از درون ماشین نخل برداری حسینیه سفلی را ببینم.
افق کویر: از چه سنی متوجه شدید که دیگر توانایی جسمی ندارید؟در مدرسه موقع زنگ ورزش که با بچه ها فوتبال بازی می کردیم، متوجه می شدم که توانایی بچه های دیگر را ندارم، زود خسته می شدم و ماهیچه های پایم درد می کرد. رگ هایم کوتاه شد و تا سن ۱۳ سالگی راه رفتم؛ اما بعد از آن قدرت راه رفتن ازم گرفته می شد!
افق کویر: الحمدا… والدین خوبی دارید؟ بله، شاید اگر عقل و فهمم جای خود نبود نگهداری ام نمی کردند؛ ولی با زبان مهر و محبت خودم را به دل آنها نشاندم.
افق کویر: آیا صحبت ابراهیم را تایید می کنید؟ نه به هیچ وجه! فرزند قبلی ما حدود یک سال است از دنیا رفته؛ در غم از دست دادنش گریستیم. مادرش گفت: عباسعلی فرزند چهارم در موقع مرگش از ما خواست که تمام خواهر و برادرهایش بیایند از من خواست تا ۵ دقیقه بیرون بروم از برادرش خواسته بود بر روی قبرش بنویسند:”آخرین جایگاه ابدی انسان ها باغ بهشت برین است”از ما خواست چهار طرف قبرش را گل سرخ طراحی کنند!
افق کویر: رسیدگی به شما می شود؟بله، خوب است؛ اما گاهی اوقات وعده ای که داده می شود، عمل نمی شود و سرکار هستیم تا علف زیر پای ما سبز شود! با خنده گفت: البته شوخی هم کردم!
خبرنگار هفته نامه افق کویر به سراغ دکتر خوشگذران، رئیس اداره بهزیستی رفت و درباره بیماری این خانواده از وی توضیحاتی را جویا شد که در ادامه گزارش می آید:
بیماری “دوشن” ضعف عصبی عضلانی است، ارثی و مغلوب می باشد! انتقال آن از طریق مادر ناقل می باشد. ژن برای بار اول به صورت جهش در خانواده ایجاد می شود و بعد به صورت منتقل از طریق وابسته به جنس مادرانتقال می یابد. خصوصیت های بیماری این است که ابتدا کودک سالم است؛ منتهی هر چه سن او بالاتر می رود حدود سن مدرسه، پدر و مادر متوجه می شوند حرکات راه رفتن و نشستن و برخاستن او دچار ضعف می گردد و فرم خاصی دارد. اگر در خانواده چند مورد دیده شود و اولین مورد آن در سن ۲۰ سالگی باشد موارد بعد در سن های پایین تر نشان داده می شود.هنر این است که خانواده ای که اولین بچه مبتلا به دوشن را داشته باشند؛ برای جلوگیری از بیماری در مورد بچه های بعد حتماً آزمایشات و مشاوره ژنتیک را انجام دهند. خوشبختانه امکانات برای تشخیص این بیماری فراهم است. این بیماری چون وابسته به جنس است ازدواج فامیلی نقش اضافه ای در آن ندارد. شانس بیماری چه با غریبه ازدواج صورت بگیرد چه با فامیل، انتقال داده می شود. بیشتر، پسرها دچار این بیماری می شوند و درصد کمی از دخترها به آن مبتلا می گردند.
افق کویر: چگونه می توان پی برد که مادر ناقل است؟ حتماً یک برادر مبتلا داشته باشد.
افق کویر: اگر برادری مبتلا در هیچ کدام از خانواده ها نبود، چگونه می توان فهمید؟ با آمدن اولین فرزند که مبتلا به این بیماری باشد.
فاطمه طالب- راضیه بیگی